(爸媽讀書會) 不落跑老爸 我是你永遠的靠山(隨書贈送一首搖滾上月球原聲帶)
有一天,信箱收到一封包裹,那是網友前幾天留言來說要請我看電影的包裹,打開來,除了感謝,更多了許多複雜的情緒。
書本的故事主角,不是十個罕病孩子,而是默默撐起孩子背後那強而有力的肩膀。
十位罕病兒的靠山,不落跑老爸。
作者:呂政達先生,精練文字底下不帶情緒,卻讓人從一翻開書就淚流不止。
這不只是一本書,而是十個現實社會裡,陽光照不到的陰暗角落,有許多罕病家庭鬥士為了未來,戰鬥。
書中有一句話深深打動心底:誰什麼時候要生病,沒有人知道,這時身體好的人就要來照顧病人。有了互助的精神,這個世界才會朝善的方向前進,才會真的陽光照耀。
這幾位堅強的爸爸勇敢扛起一輩子的重擔,許多已經被宣判重症,或者老早是植物人,看似沒有未來,他們卻沒有選擇逃避,用更堅強的心志,更柔軟的照顧,來表達鐵漢柔情。
真的不騙你,應該要準備前往歐洲工作的這一天下午,我看了這本書也哭了兩個小時。
推薦序裡的問題,拿來問你,你會怎麼回答?
記得有人問過罕病兒父母一個問題:「如果你們可以決定的話,你們會願意家中有這樣的孩子嗎?」有位家屬的回答令我感動不已:「如果是為我們孩子著想,我們不希望他(她)誕生,因為他(她)會痛苦(或不便利),但如果是為我們家長著想,我們還希望這孩子來到家中,因為有了這孩子在身邊,讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」
同樣的問答出現在罕病兒父母間,那就是,問:「有鑒於現代基因醫學的突破,罕病兒未出生前即可準確檢出,如果他(她)是我們的孩子,我們會讓他(她)出生嗎?」以下的回答也讓我的情緒久久無法平復:「我無法回答,只是我很確定如果因為產前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子出生,我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠?」
陳長文
理律法律事務所所長
(注:本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親)
不落跑老爸,6人組了樂團,用生命唱出對孩子的愛,對家庭的羈絆,還有對自己與罕病兒的激勵。
這些從來沒有學過樂器,沒看過五線譜的堅強老爸,組成樂團,更拍成電影:一首搖滾上月球。
好朋友寄來四張電影票,希望我們全家能前往台北或高雄欣賞這部電影,等我,等我從歐洲回來。台北一定不能下檔(合掌)
如果你家族裡有罕病兒,那麼看這本書一定很能讓你感同身受。
如果你家族都很健康,那麼看這本書對罕病這兩個字有更多想法。
書裡這樣描述著罕爸的心情:也許你只是少雙鞋子,但外面的世界更多人沒有腳。
如果可以,帶著孩子去電影院看這部電影:一首搖滾上月球
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