不完美的11歲 看凱莉哥與小露一家人勇氣發聲 圓神出版 HLA配對 幹細胞移植

當醫師宣判:你的孩子罹患重病。當時當下複雜的情緒,我是連想都不敢想。

但真的有真實案例出現,也是我們都熟識的凱莉哥與小露,這也讓我對兒童病症好奇:家族中沒有病史,從小到大也健康活潑的孩子,怎麼會忽然生了重病?

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上週Choyce受邀前往林口長庚兒童大樓演講,對象是兒童病房裡,

需要移植幹細胞,臍帶血等救助的白血病兒童

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當我看著台下那一雙雙不肯認輸的大眼睛,儘管口鼻被口罩遮得緊密,卻不掩努力與生病奮鬥的堅強光芒。

急性白血病好發於3~5歲,也有人將滿18歲正要迎向光明未來的扉頁,卻意外發現自己染上白血病,不管是幾歲,孩子們身邊都有緊緊相隨的家長們與醫護人員,為孩子努力奮鬥的身影提供最好的支援。

從林口長庚醫院介紹中發現,即使對大人來說都是惡性疾病的白血病,反而年紀越小的病童癒後越好,那是因為林口長庚醫院累積長達17年的臍帶血,幹細胞移植經驗,為台灣孩子們提供最好的醫療照護。

說到幹細胞捐贈,你想起抽骨髓液?

想起新聞報導要拿一隻又粗大又嚇人的針筒插入脊椎中,光想都腿軟了,怎麼能為了陌生人挨針又受苦?

林口長庚醫師群們耐心解釋:抽脊髓液是特定疾病才需要的選擇,

白血病患者需要血液建檔資料庫

現行白血病患者需要的,不一定要捐贈者冒著風險抽脊髓液,反而是從血液中HLA配對,找出與受贈者相匹配的捐贈者。只要20CC血液,就能分析出你的血液中HLA特性,交由國內專業醫療機構建檔,倘若日後有人不幸遭遇病魔所苦,又剛好與你的血液HLA配對成功,只要抽血分離出幹細胞,就能簡單迅速捐給需要的人。

什麼是HLA?

血液中有你我所熟知的紅血球分為ABO型,而HLA是白血球中的造血細胞,醫美整型外科中所用到的幹細胞則是『間質細胞』,一樣都是抽血並使用專業儀器分離使用。

白血球抗原(HLA Typing)配對

最佳來源當然是直系親屬,父親與母親各自分給孩子一半基因,當配對組合成功表示病童體內不排斥,也不會出現T細胞攻擊受贈者捐贈的幹細胞。即使是兄弟姊妹,也有1/4機率可配對成功。萬一直系親屬無法滿足患者,那就需要血液資料庫建檔的資料,從中尋找與患者相符的HLA捐贈者。

當然也有更兇猛更難纏的白血病,不只是HLA移植,可能需要更多努力才能從病魔手中脫逃。

能接受HLA幹細胞移植並重獲新生的都屬於幸運者。

演講會場上,有17歲發現白血病,幸運獲得幹細胞移植,現即將結婚步入禮堂的幸福女孩,也有12歲罹病幸運獲得配對成功移植打敗病魔的總統教育獎得主。也有才三歲,五歲,七歲,應該是最開心在草地上奔走的孩子們,因病還在等候HLA配對捐贈。

只要20CC血液就能完成HLA建檔。

我還以為建立HLA資料庫,要捐500CC血液呢?

醫師們笑著搖手表示:只要20CC血液就能完成判讀與建檔。

如果哪一天,抽血就能救活一個甚至多個孩子,當然義不容辭捲袖上陣啊!

孩子就是未來,只有健康長大的孩子接棒,為國家未來創造無限可能性。

誰也不知道哪天意外會找上你我,你能為他人捲袖

哪天等你需要幫助時,有人願意無私付出。

簽署器官捐贈卡,HLA資料建檔,一個人力量很小,很多人就可以創造無限可能。

當然,想要當捐贈者,不只是抽血建檔,更要努力維持自己身體健康,抽出來的優質血液才能順利發揮作用,想當一位捐贈者,更要好好過日子,好好運動與注意飲食,哪天等到有人需要我,我也能自豪的說:我對這社會也有微小貢獻。

寫這篇文章不只是因為演講所見所聞,而是我認識的部落客好友,正在與病魔奮鬥中。

凱莉哥與小露,不完美的11歲

很難想像,原本健康活潑的孩子,忽然之間病倒了,當醫生宣判『癌症』那個當下,對同樣為人母的你我來說,已經無法用『痛』來形容,有如天塌下來一般的噩耗,要有多強大的意志力才能撐過這一關?

不完美的11歲,圓神出版 https://www.books.com.tw/(點此看博客來書籍介紹)

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